La historia de Álvaro
Zaragoza, España, Diciembre 2020: por Mercedes y Dani , padres de Álvaro (8 anôs )
Esta es la historia de Álvaro…
Álvaro nació en Mayo de 2012, parto normal, todo fue bien… durante el primer año de vida nos dimos cuenta que Álvaro no llegaba a los hitos que marcan en las revisiones de pediatría, no hacia muchas cosas que el resto de bebes a su edad hacen. Nos dijeron que no pasaba nada, que era un retraso madurativo.
Al cumplir 1 año nosotros insistimos para que nos desviaran a un Neuropediatra que nos dijo lo mismo, Álvaro tiene un poco de retraso madurativo y no pasa nada.
Álvaro tardo en andar, empezó a los dos años hasta entonces apenas gateaba y no pedía bajar del caro para jugar en el parque, esto no es normal…. El llevo pañales hasta los 4 años. Cuando empezó a andar vimos que al mirar las rejillas de las ventanas el parpadeaba mucho. Lo dijimos a su médico y nos mando hacerle un Electroencefalograma (EEG) , ahí salió que tenia epilepsia a ciertos patrones geométricos, son crisis sin perdida de conocimiento. Insistimos en que queríamos alguna prueba génetica para ver si había algo, le hicieron varias pruebas y finalmente en una prueba genética salió que tenía una Mutación de Novo en el Gen TBR1 que era posiblemente la causa de su retraso, epilepsia, falta de lenguaje….
Álvaro empezó a ir a terapias con apenas 2 años, fisioterapia, logopedia, terapia con caballos, terapia ocupacional…..
El tiene ahora 8 años, entiende más de lo que habla, hace frases como un niño de tres años… es muy dependiente, en casa siempre tenemos que estar alguien con el para jugar, demanda mucha atención. Le encantan los Globos, las ramas de árbol, disfrazarse, las banderas u ver como las mueve el viento……
El va a un colegio Ordinario con apoyo, su compañeros lo quieren mucho.
El es un niño feliz y nos ha enseñado MUCHO. El futuro es incierto y eso nos preocupa a la familia .
Un beso
